Fire år med søknader, vurderinger, godkjenninger og høring. I mellomtiden døde Ebbe (2).

(Aftenposten) For fire år siden dukket det opp en behandling som kunne ha reddet Ebbe (2). Men systemet som skal avdekke den dødelige sykdommen, ligger fortsatt til vurdering hos byråkratene.

Anders Johansen husker de dro rett fra Ullevål sykehus til barnehagen. Veien dit gikk gjennom Nordre Gravlund i Oslo.

Tanken på at sønnen skulle ende opp et slikt sted før han ble voksen, var ikke til å holde ut. Det kjentes absurd å sette en fot foran den andre, forbi gravstøttene langs grusveien og opp til barnehagen. Si hei til de ansatte og hente Ebbe, tilsynelatende frisk og fin, men samtidig så alvorlig syk. Beskjeden de hadde fått fra sykehuset, var knusende.