De var pasienten uten diagnose og forskeren uten pasient

Så møttes de tilfeldig i et bryllup.

Debatt

Dette er et debattinnlegg. Innlegget er skrevet av en ekstern bidragsyter, og kvalitetssikret av BTs debattavdeling. Meninger og analyser er skribentens egne.

**Janne Ugland ble gradvis** dårligere høsten 2012. Tilstanden forverret seg utover våren, men fastlegen avfeide det som stress.

Denne artikkelen er over syv år gammel

På Haukeland universitetssykehus jobbet Anne Taraldsen Heldal med en doktorgrad på den sjeldne nevrologiske sykdommen myasthenia gravis. Anne Taraldsen Heldal møtte aldri en eneste pasient mens hun forsket. Det eneste hun hadde å forholde seg til, var lange lister med pasientdata.

Så møtte Janne og Anne hverandre helt tilfeldig i et bryllup i Oslo.

Janne: Jeg hadde et års tid kjent at det var som om tungen ikke ville bevege seg ordentlig. Hodet føltes tungt, og jeg snøvlet litt når jeg pratet, særlig utpå ettermiddagene og kveldene. Men like plutselig som de rare symptomene dukket opp, forsvant de igjen, for så å komme tilbake. Med forverret styrke. Noen ganger var det som om tungen ble lammet, og jeg fikk ikke frem et ord.

Legen tok blodprøver og fortalte meg at plagene mine skyldtes stress.

«Er det virkelig slik at man ikke klarer å prate fordi man er stresset?», spurte jeg. «Å ja, svarte fastlegen. Det er mange som har det slik». Jeg ble sykmeldt 40 prosent og anbefalt å drive med yoga og ulike alternative behandlingsformer.

Jeg ble ikke bedre, eller verre. Jeg var veldig fortvilet og kjente at det var noe som ikke stemte. Et halvt år etter, våren 2013, sa jeg igjen til fastlegen at jeg ikke var frisk. Hun tok nye blodprøver, som igjen var helt fine. Hun så på meg og sa: «Du er helt frisk».

Jeg protesterte, jeg visste at jeg ikke var frisk, og at plagene mine umulig kunne skyldes stress. Jeg slet med å tygge, svelge og prate. Jeg gikk ned 10 kg. Til min store fortvilelse tok ikke legen meg på alvor nå heller, og var ikke interessert i å høre på meg eller henvise meg videre.

I mai 2013 var jeg invitert i bryllup til noen venner. Jeg var veldig plaget av problemer med å snakke, og hadde egentlig tenkt å melde avbud. De siste månedene hadde jeg ikke hatt noe sosialt liv, fordi jeg ikke klarte å snakke utover dagen. Jeg hadde så vidt truffet Anne Taraldsen Heldal før. I bryllupet virket hun veldig interessert i symptomene mine, og spurte meg om jeg ble bedre av å hvile. Jeg tenkte etter. Jeg ble jo faktisk det. Hun fortalte om myasthenia gravis, en sykdom jeg aldri hadde hørt om, og sa at jeg måtte be fastlegen om å ta en bestemt blodprøve.

Jeg hadde skiftet fastlege fordi jeg opplevde at den forrige ikke tok meg på alvor. Den nye legen hørte heldigvis på meg og tok blodprøven.

Cathrine Gjeitsund skriver om den siste natten med sin mor:

Les også

Du er Mamma. Jeg er datteren din. Vi er mellom livet og døden.

Anne: Jeg var med min mann i bryllup til en av hans kamerater. Jeg visste at Janne skulle komme, og hadde hørt at hun hadde vært syk en stund. Hun hadde store problemer med å snakke, og kommuniserte mye med meldinger. Vi bodde på samme hotell, og da jeg møtte Janne til frokost dagen etter, snakket hun mye bedre. Det er typisk for denne sykdommen at taleevnen blir bedre med hvile. Jeg tenkte at dette kunne være myasthenia gravis, nevnte det for henne og ba henne gå til fastlegen for å ta en blodprøve som er veldig spesifikk for denne sykdommen.

Som forsker blir sykdommen fort en abstrakt størrelse, og de individuelle pasientene forsvinner mer i bakgrunnen. Med ett fikk sykdommen et kjent ansikt, den ble noe som grep inn noen kjentes tilværelse.

Janne: Resultatet av blodprøven var positiv. «Myasthenia gravis. Alvorlig muskelsvakhet» leste jeg på nettet. Jeg gråt. Jeg var syk, jeg kom aldri til å bli frisk. Jeg meldte med Anne. Telefon var utelukket. Jeg klarte ikke å prate noe i det hele tatt på dette tidspunktet.

Jeg ble lagt inn på Sørlandet sykehus dagen etter, og diagnosen ble bekreftet. Jeg fikk medisin, og etter 15 minutter klarte jeg igjen å prate! Det var helt utrolig. Jeg følte at jeg endelig var i trygge hender, og at det etter så lang tid med uvisshet faktisk var godt å få bekreftet det jeg hadde visst hele tiden; at jeg var syk.

Cesilie Holck var gravid i 16. uke:

Les også

Downs? Hastetime? Senabort?

Anne: Jeg fikk melding fra Janne flere måneder etter bryllupet. Blodprøven var omsider blitt tatt, og hun hadde faktisk myasthenia gravis. Siden hun hadde vært ubehandlet over så lang tid, var jeg på dette tidspunktet bekymret for at det skulle ende med «myasthen krise» som betyr at åndedrettsmuskulaturen blir rammet. Sykdommen er da livstruende. Spesielt de som har symptomer i svelget, slik som Janne hadde, er utsatt for dette.

Nå var det bare å få henne innlagt på sykehus for at ikke symptomene skulle forverres til noe enda mer alvorlig.

Janne: Jeg ble lagt inn på hjerteavdelingen ved Haukeland universitetssykehus for å operere bort thymuskjertelen. Etter operasjonen kjente jeg fremdeles symptomer og ble satt på immundempende medisin. Etter kort tid opplevde jeg for første gang på flere år være symptomfri. Det var fantastisk å føle seg normal igjen. Men et halvt år etter operasjonen fikk jeg igjen symptomer. På ny kjente jeg veldig på fortvilelsen over ikke å fungere. Medisindosene måtte økes, og enda en ny medisin ble lagt til. Etter hvert fikk jeg store og funksjonshemmende bivirkninger. Livet føltes som en berg— og dalbane, der den gode følelsen av optimisme og normalitet når medisinene virket plutselig ble erstattet av skuffelse og fortvilelse når effekten uteble eller bivirkningene oppsto.

Thomas Martinsen ble enkemann og alene med to små barn:

Les også

Natten da verden raste

Jeg har erfart at å leve med en kronisk sykdom krever mye tålmodighet, og at jeg må stå på for å få den behandlingen jeg bør ha. Jeg har brukt lang tid på å akseptere at livet ikke ble helt slik jeg hadde sett for meg. På veggen på Haukeland universitetssykehus hang sitatet «Dersom du tror lykken er å bade i solskinn, har du ikke prøvd å danse i regnet».

For meg ble noe av symbolikken i dette viktig. Ingen ønsker jo å få en kronisk sykdom, men vi må likevel betrakte sykdom og andre utfordringer som en del av livet. Ved å klare å akseptere dette, trenger vi ikke nødvendigvis å få dårligere livskvalitet.

• Send oss dine meninger til debatt@bt.no ogfølg oss på Facebook!